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Lettere

IL MALATO RARO #IOSONORARO

Nella giornata mondiale dedicata alle malattie rare dedichiamo questo spazio alla lettera che abbiamo ricevuto da una persona speciale, una lettrice che è anche malata rara che ci ha raccontato un pezzetto di vita. Gli abbiamo dedicato l’hashtag #iosonoraro e lo condividiamo con voi per tutti i malati rari, per chi ha un malato raro in famiglia, un amico, un vicino… Perchè a ben vedere non sono poi tanto rari questi rari…

LETTERA RARA

Che il dolore sia parte della vita di tutti è fuor di dubbio. Dolore fisico, dolore per una perdita, dolore per un tradimento… sono infinite le sfumature di sofferenza, e spesso è dolore anche non capirsi e non sentirsi capiti.
Tutte le malattie portano il loro grado di dolore e sofferenza fisica e mentale e alcune portano anche il dolore della solitudine. Ecco il dolore più grande di un malato: non sentirsi capito!
E’ un percorso particolare quello della malattia: ci sono malattie facili da diagnosticare e prontamente curabili, e altre che nelle loro manifestazioni, seppur palesi, stentano a trovare risposte diagnostiche e/o terapeutiche e vengono definite rare.

MALATI IMMAGINARI

Nel primo caso è più probabile che parenti, affetti e amici restino vicini e sostengano il malato. Normalmente si conosce il processo di guarigione che potrà essere lungo, incompleto, più o meno impegnativo e doloroso, ma si conosce quantomeno il nome del proprio male e le speranze di guarigione o di qualità della propria vita sono rilevabili anche attraverso statistiche e studi.

Il secondo caso è più complesso, si tratta delle malattie cosiddette “rare”, che per anni non vengono diagnosticate: aggiungono al dolore fisico il dolore della solitudine. In questo frangente il malato passa per anni attraverso percorsi diagnostici negativi, che ascolta diagnosi vaghe e oscillanti tra il “potrebbe essere”, il “sarà”, il “non ha nulla”. Il malato raro finirà spesso per essere considerato più che altro “malato immaginario”, senza neppure l’ombra dello smalto e dell’ironica poesia di Moliere.

IL VALORE DEL VOLONTARIATO

Una malattia ti cambia la vita, se è rara ancora di più. Se riesci a mantenere il controllo e a non lasciare che la malattia abbia il sopravvento, comincia il tuo percorso di ricerca: ricerca dei medici, ricerca di una cura, ricerca di persone simili, affette anche esse da malattie simili o comunque “rare”.
Spesso, nel proprio cammino ci si imbatte in quelle associazioni formate da pazienti simili che si aiutano in una ricerca, danno consigli e sanno ascoltare.
E in breve tempo ci si ritrova coinvolti attivamente all’interno di queste meravigliose realtà che fanno sentire la malattia rara…meno rara.

La maggior parte delle associazioni che forniscono questo sostegno sono alimentate dal meraviglioso sistema del volontariato. Donare e donarsi per gli altri fa nascere grandissimi rapporti di amicizia e sostegno. Si finisce per avere “cugini o nipoti acquisiti” e amici ovunque e ci si rende conto che è vero che una malattia cambia la vita, a maggior ragione se è “rara”, ma se si riesce a viverla in serenità, e se si trova il giusto sostegno allora tutto diventa più facile, ed anche se il percorso sarà duro…“INSIEME SI È SEMPRE PIÙ FORTI!”

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Francesca
28 Febbraio 2021 12:07 PM

Grazie mille per aver pubblicato la mia lettera
Perché sarà una luce per tanti malati rari che ogni giorno combattono con una malattia rara
Grazie di ❤️

Giuseppa Trovato
Giuseppa Trovato
28 Febbraio 2021 3:14 PM

Gia io ho l arnold chiari tipo 1e non vi è cura se non farmaci che non funzionano e quando e il caso un intervento che non è risolutivo…certe giornate la sintomatologia e pesante sembra dj impazzire

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